Setiap 10 Mei masyarakat internasional memperingati Hari Lupus Sedunia atau World Lupus Day. Penggagasnya adalah Komunitas Lupus Kanada pada 2004 silam untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit autoimun tersebut. Badan Kesehatan Dunia (WHO) menyebutkan ada sekitar lima juta orang mengidap penyakit ini di seluruh dunia dengan pertumbuhan 100 ribu kasus baru setiap tahunnya.

Di Inggris, pada 2012 lupus menyerang satu dari 1.000 penduduk dan di Amerika Serikat, prvalensinya sebanyak 19-159 kasus per 100 ribu penduduk. Prevalensi di Asia Pasifik, khususnya untuk Lupus Eritematosus Sistemik (Systemic Lupus Erythematosus/SLE) diperkirakan antara 4,3-45,3 per 100 ribu penduduk dengan insiden 0,9-3,1 kasus per 100 ribu penduduk per tahun. 

Lupus membuat kondisi sistem imunitas atau kekebalan tubuh seseorang kehilangan kemampuan membedakan substansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan tubuh sendiri (self). Pada orang dengan lupus (Odapus), sistem kekebalan menciptakan antibodi otomatis yang menghancurkan jaringan yang sehat.

Kondisi ini membuat sistem kekebalan tubuh menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh sendiri yang sehat. Konsekuensinya, terjadi rasa sakit, peradangan, dan kerusakan di seluruh tubuh termasuk kulit, ginjal, otak, sel darah, paru-paru, jantung, dan persendian.

Survei Federasi Lupus Internasional kepada 6.700 orang yang hidup dengan lupus di lebih dari 100 negara mendapati bahwa 87 persen responden melaporkan penyakit tersebut telah mempengaruhi satu atau lebih organ atau sistem organ utama. Ini telah dimuat dalam website resmi mereka pada 5 Mei 2022 lalu.

Hampir tiga perempat responden melaporkan beberapa organ terkena dampak, dengan rata-rata tiga organ terpengaruh. Seperti kulit sebesar 60 persen, tulang (45 persen), ginjal (36 persen), sistem pencernaan (34 persen), mata (31 persen), dan sistem saraf pusat (26 persen).

Di antara responden survei yang melaporkan dampak organ, lebih dari separuh (53 persen) dirawat di rumah sakit karena kerusakan organ yang disebabkan oleh lupus. Sebanyak 42 persen responden diberitahu oleh dokter bahwa karena lupus mereka mengalami kerusakan organ yang tidak dapat diperbaiki.

Dampak lupus pada tubuh melampaui gejala fisik. Sebagian besar responden (89 persen) melaporkan bahwa kerusakan organ terkait lupus menyebabkan setidaknya satu tantangan signifikan terhadap kualitas hidup mereka. Seperti masalah partisipasi dalam kegiatan sosial atau rekreasi (59 persen), masalah kesehatan mental (38 persen). Kemudian ketidakmampuan untuk bekerja (pengangguran) (33 persen) serta ketidakamanan finansial dan tantangan mobilitas atau transportasi masing-masing sebesar 33 persen.

Sekretaris Federasi Lupus Dunia, Stevan W. Gibson mengatakan, para Odapus diberi tahu bahwa kendati tidak terlihat sakit sebetulnya mereka sedang berjuang melawan penyakit ini. "Kami berkewajiban membantu meningkatkan kesadaran akan tantangan yang dihadapi Odapus global. Kami pun memberi dukungan kepada pemerintah seluruh dunia untuk meningkatkan layanan pendidikan, pendanaan penelitian kritis, dan peningkatan kualitas hidup para Odapus," kata Gibson.

Lupus merupakan penyakit inflamasi sistemik autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya. Penyakit ini terutama menyerang wanita usia produktif (15-50 tahun) dengan angka kematian yang cukup tinggi, meski begitu lupus juga dapat menyerang laki-laki, anak-anak, dan remaja. Demikian dikatakan Sub Koordinator Substansi Penyakit Gangguan Imunologi Direktorat Pencegahan dan Penendalian Penyakit Tidak Menular (P2PTM), Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit, Kementerian Kesehatan dr. Amelia Vanda Siagian.

Kenali Gejalanya

Ada beberapa jenis lupus selain LSE seperti Lupus Eritematosus Kutaneus (Cutaneous Lupus Erythematosus/CLE), Lupus Imbas Obat, dan Sindroma Overlap. Di Indonesia, yang paling umum muncul adalah SLE. Dalam laporan "Situasi Lupus di Indonesia" yang dilansir Pusat Data dan Informasi Kemenkes, jumlah pasti penderita lupus belum diketahui.

Sebuah penelitian pernah dilakukan pakar reumatologi dan Ketua Asosiasi Reumatologi Indonesia, Prof. Handono Karim di Malang, Jawa Timur pada 2017. Hasilnya, ditemukan asumsi prevalensi mencapai 0,5 persen dari total 1,25 juta penduduk Malang kala itu. Sedangkan data Sistem Informasi Rumah Sakit (SIRS) online dalam laporan Pusdatin tersebut terungkap bahwa pada 2016 terdapat 2.166 pasien rawat inap pada 858 RS didiagnosis berpenyakit lupus.

Gejala utama yang menandai adanya lupus pada diri seseorang adalah munculnya ruam wajah menyerupai sayap kupu-kupu. Lewat metode Periksa Lupus Sendiri (Saluri), pemerintah mengajak masyarakat untuk ikut mengenali sejak dini ciri-ciri penyakit ini agar segera dapat ditangani.

Gejala-gejala yang harus diperhatikan misalnya demam lebih dari 38 derajat Celcius dengan sebab yang tidak jelas disertai rasa lelah dan lemah berlebihan. Kulit pun lebih sensitif terhadap sinar matahari dan rambut ikut rontok. Muncul ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang melintang dari hidung ke pipi serta di kulit.

Kemudian sariawan tak kunjung sembuh terutama di atap rongga mulut dan nyeri disertai bengkak pada persendian seperti di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari dua sendi dalam waktu lama. Ujung-ujung jari tangan dan kaki pucat hingga kebiruan saat udara dingin. Ada rasa nyeri di dada saat berbaring dan menarik napas panjang dan kejang atau kelainan saraf lainnya.

Para Odapus harus meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidup sehingga dapat hidup normal dan melakukan aktivitas sehari-hari tanpa hambatan. Karena itu hindari aktivitas fisik yang berlebihan, tidak merokok, hindari perubahan cuaca karena mempengaruhi proses inflamasi, tidak boleh stres dan trauma fisik.

Kemudian melakukan diet khusus sesuai organ yang terkena, kontrol ke dokter dan minum obat secara teratur, hindari paparan sinar matahari secara langsung, khususnya pada pukul 10.00 hingga 15.00 waktu setempat. Gunakan pakaian tertutup dan tabir surya minimal SPF 30PA++ 30 menit sebelum meninggalkan rumah. Hindari paparan lampu ultraviolet dan hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen.

Hingga saat ini lupus belum dapat disembuhkan. Tujuan pengobatan salah satunya adalah untuk mengurangi tingkat gejala dan mencegah kerusakan organ. Berkat teknologi pengobatan lupus yang terus berkembang, sebagian penderita lupus sudah dapat hidup normal atau setidaknya mendekati tahap normal. Dukungan keluarga, teman, tenaga kesehatan, pemerhati lupus juga berperan penting dalam membantu para penyandang lupus dalam menghadapi penyakitnya.

Lupus merupakan penyakit tidak menular dan dapat dikendalikan sehingga penderita dapat menjalani kehidupannya secara mandiri. Peranan keluarga dan orang-orang terdekat merupakan satu hal yang panting untuk disampaikan kepada keluarga Odapus.

Penulis: Anton Setiawan
Redaktur: Elvira Inda Sari